方坚泽

　　方坚泽（右）在练习潜水（受访者提供）

　　方坚泽（左）在跳伞（受访者提供）

　　“玩过跳伞，学过潜水，得过罕见病。”这是方坚泽在自己的社交账号“小方闯世界”上写的自我介绍。出生在广州的潮汕人方坚泽是一名罕见病患者，他所患疾病的全称是“金刚砂德赖富斯肌营养不良症(EDMD)”，属于渐冻症的一种。他从小就几乎丧失了行走的能力，医生曾断言他活不过18岁；但方建泽没有放弃自己的生活和学业，经历了如同被“圈养”的中小学阶段，考上大学后的他决定改变自己，尝试无障碍出行、跳伞、潜水、在社交平台分享生活，以全新的自我开始他“闯荡世界”的旅程。

　　“我今年最大的目标是考潜水证，明年最大的目标是考研，我想考应用心理学，来帮助一些患抑郁症的病友。”接受采访时，方坚泽这样告诉广州日报全媒体记者。

　　坐在轮椅上的方坚泽手臂已无法上抬，但这张22岁的脸庞却依然洋溢着微笑。眼下这个少年正准备去考潜水证，为了让身体状况达到要求，他每天要蹬5公里的三轮车，“像蹬三轮和潜水，我都是用现在身上还能使唤的肌肉，尽管手臂抬不起来，但蹬三轮车只需要手腕和大腿有力就可以了，潜水也是这样。”

　　坚持运动也让方坚泽的身体状况有所改善，“我感觉我的大腿有变粗，身体也变好了。”他告诉记者。

　　“觉得自己像只宠物狗”

　　“我的整个中小学阶段，其实都过得很压抑。” 方坚泽说，他从小就没法行走，出行只能依靠轮椅。

　　在小学、初中乃至高中阶段，方坚泽都依靠着他叔叔的陪读来上学。为了让方坚泽回学校能正常上课，叔叔每天骑着摩托车接送他上学，然后将他背上楼、背进教室、还背他去上厕所以及给他送饭，可以说叔叔为他做了一切事情。

　　谈到那段往事，方坚泽非常感慨地对记者说：“我觉得我就像一只宠物狗，一直被圈养着，没有任何的自主权，只能依靠别人的帮助。”

　　看着家人对自己全心的付出，方坚泽的心里充满了愧疚感。他唯一能做的就是拼命学习。学习对于普通人而言是件相对轻松的事情，但对方坚泽却极不容易，因为每天从早到晚，方坚泽的活动范围都只在课桌旁。但即便如此，他还是拼尽全力去学，因为他想拥有改变人生的机会。

　　“让我来做这个先例”

　　2017年，方坚泽在学业上的坚持和努力有了回报。他顺利被吉林大学珠海学院录取。这所学校曾接受过有肢体残疾需要坐轮椅的学生，但入学前，当方坚泽提出想要住校时，学校却建议他走读，“我们学校坐轮椅的学生都是走读由家长接送，住宿生我们还没有先例。”

　　听到学校的说法后，执拗的方坚泽说：“既然学校此前没有先例，那就让我来做这个先例吧。”最终，方坚泽成为了该校建校以来第一个在学校住宿的“轮椅学生”，学校将他单独安排在一间1楼的宿舍里。

　　大学一年级，方坚泽依然过着由叔叔陪读的生活。但上了大学后的他，越来越想实现独立生活的愿望。

　　“我一直很讨厌从小学到高中的生活状态，我渴望自由，不想做一辈子的‘宠物狗’。”为了实现独立生活的愿望，方坚泽变得异常勇敢和努力，无法独自上厕所，他就在宿舍里改装了无障碍厕所；无法晾衣服，他就购买了洗衣机和烘干机。他花了半年时间，找出学校存在的一些无障碍设施缺失问题，之后列成文档，并提出最便宜的解决方式供校方参考，而学校也被方坚泽的行为所感动，虚心接纳他的建议，进行了一些无障碍化改造。

　　“经过我的努力，学校现在几乎实现了99%的无障碍化，我非常感谢我的母校对我的包容态度，而成功争取到了权益也让我对生活更加有信心。”随后从大二开始直到今天，方坚泽一直坚持独立生活，而他还先后推动了广州市内二十余处的公共无障碍设施改造工作。

　　“活得更有意义一点”

　　“当我完成独立生活后，我对自己的看法开始变得不一样，觉得自己有能力去做一些挑战。”方坚泽仿佛挣脱了“牢笼”，开启了新生活。

　　他开始尝试极限运动，第一项是跳伞，“我上网查过我们这类罕见病的群体，在国内外都没有人有跳伞的记录。我想如果我和普通人做一样的事情，我肯定做不过他们的，既然这样，我就做些其他罕见病患者没做过的，那我就是第一了。”

　　2019年夏天在阳江，方坚泽跳伞成功。在4千米的高空，他和教练一起跳了下来，穿过云层，呼吸着自由的空气，那时他才发现原来云是那么清凉，那么温柔。随后他们打开降落伞，教练让他尝试拉着降落伞的方向绳，左右控制方向，看着底下的山川、河流和人烟，他觉得人生都变得轻盈起来。那一刻，方坚泽的心似乎比谁都更接近蓝天。

　　但跳伞还不是他挑战的终点。也是去年，方坚泽又萌生了一个新的愿望，他想考HSA（有障碍人士潜水）潜水证。祖籍潮汕的方坚泽祖祖辈辈都以大海为生，他父亲也曾在大海上工作，所以他从小就有这种渴望，希望能做些与大海相关的事情。小时候因为自己的疾病，这份渴望被压抑住了，但多年以后，方坚泽觉得自己的能量越来越大，可以重新打开这个尘封许久的梦想。

　　方坚泽第一次接触到关于残障潜水者的信息，是因为一则新闻报道：李响是一个滑雪运动员，也是国内第一个持证的截瘫潜水员。那时他才知道，原来残障人士也是完全有能力潜水的。

　　于是方坚泽在网上搜索国内的HSA教练名单，并联系到广州某潜水机构，教练们认为，只要心肺功能健康，没有重大危险疾病等情况，都是可以潜水的，哪怕是没有手没有脚，也都有相应的设备和方法可以辅助残障人士进行潜水。这给了方坚泽很大的信心。

　　但由于当时身体条件还不好，方坚泽为此开始每天锻炼身体。每晚他都坚持骑三轮单车绕学校操场5公里，每1公里大概要花费他10分钟的时间；坚持了一个学期后，他自我感觉身体状况有所改善。同时，方坚泽也在广东省第二人民医院学习康复知识，经过努力，如今的方坚泽身体条件终于达到了潜水的标准。

　　今年5月，方坚泽正式开始学习潜水，两个月内，他已学完所有的泳池课程，就差最后一个环节——考证。

　　“下一步，我打算去看大海。”方坚泽说，他觉得这个证书是十拿九稳的，他对自己很有信心。谈及他尝试那些极限运动的目的，方坚泽毫不犹豫地告诉记者：“我就是想活得更有意义一点、更快乐一点。”

　　此外，方坚泽还告诉记者，他的下一个目标是准备考广州大学应用心理专业的研究生。“我发现身边很多病友都患有抑郁症，纵观我过去的经历，我还是认为我能去帮助一些人，为这个社会创造一些价值。我接下来想做这件事，并结识更多的朋友。”

　　文、图/广州日报全媒体记者 武威、陈忧子 实习生 王雅欣（署名除外）