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因保护弟弟导致全身大面积烧伤 今年大学毕业走入社会
浴火重生 她拒绝成为“负担”

发稿时间:2025-10-23 09:45:00 编辑:李婧怡 来源: 北京青年报

  唐敏的毕业照

  散步中的唐敏

  唐敏(左二)参加线下分享会

  2008年,年仅8岁的唐敏奋不顾身冲入火场,用身体护住了家中1岁的小弟,导致全身85%面积烧伤。小弟失去了双腿和左手,而她先后经历了59次手术,9次病危,最终下肢被截,上肢也仅留住了手臂和一个左手拇指。她说,自己是经历过“抽筋扒皮”的人。

  4年前,唐敏以588分的高考成绩,被中华女子学院女性学专业录取。大学里,她拒绝母亲陪读,她想要独立和真实。

  今年唐敏毕业,和普通人一样进入社会找工作,她也开始经历“被拒绝”。唐敏知道,作为残障人士,能够找到一份工作已是不易,要获得社会认可更是难上加难。

  渴望独立

  争取一个人上学的机会

  唐敏的独立,从拒绝帮助开始。但是人们不相信她一个人能做到。

  马路上,好心人看到她坐着电动轮椅,想提供帮助,唐敏解释自己能够控制好轮椅,否则误触按键容易伤人伤己;她一个人乘坐公交车,乘务员会反复跟她确认没有其他人陪伴,并跟其他乘客感叹,“这个人居然可以一个人出来,太厉害了。”

  高考结束后,唐敏就定下目标:大学四年一定要独立。于是,她选择离开昆明,去北京的中华女子学院上学。

  过去,唐敏因为身体状况,上初中时频频被拒,最终才被一所融合教育学校破格录取。尽管通过中考考入高中,但她仍担心被学校拒收,于是主动向学校保证,母亲陪读照料,有任何问题由父母负全责。那时她上下楼、去厕所全靠母亲背。

  她从未想过环境可以为自己改变,甚至觉得这样的想法是“羞耻的”。直到高考时,她第一次申请“合理便利”,知道可以申请在低楼层考试和考试延时。高考后,她接触到很多残障群体,认识到“提出合理需求,本身就是在推动环境的改善”。

  被中华女子学院录取后,唐敏再次以“身残志坚”的形象受到媒体关注。唐敏向学校表明希望可以在校独立生活,学校则专门为她设置了无障碍坡道、无障碍卫生间等。第一次提出需求,并看到实实在在的改变落地,唐敏竟感到骄傲,“也许自己的到来,能给以后残障的学生带来便利。”

  为了轮椅能够活动得开,唐敏住的是独立宿舍。但学校不放心,要求唐敏母亲陪读。唐敏不甘心,借着大二学生回迁本部的契机,她先让母亲在不插手的情况下,旁观她独立生活一周。让母亲安心后,为了说服校领导,她手写下满满一页申请书交给辅导员。

  为了工整,她先在手机里编辑好内容,然后读给妈妈听,妈妈不识字,只觉得“挺好的”。获得妈妈肯定后,唐敏用左手仅有的、经手术移植肋骨培植成活的大拇指,和右手手臂夹着笔,将编辑好的内容誊抄到纸上。如果写错字,她就会扔掉重新再抄一遍。

  学校建议安排一名舍友协助唐敏,也被她拒绝了。此外,学校还专门为其成立志愿服务小队,但只要她能独立完成的,基本上就没让同学们帮过忙。

  最终,唐敏争取到了一个人上学的机会。

  融入环境

  不再遮掩“励志”以外的一面

  唐敏渴望与人的深度连接。但要融入一个四周都是健全学生的环境并不容易,她的“特殊”是客观存在的。

  入学时,学校专门为唐敏召开了慰问座谈会,校领导前来探望。在班主任组织的破冰交流中,不少同学通过媒体报道提前认识了她,同学们称呼她“唐同学”、“唐老师”。

  “大家也都朝着媒体和学校宣传的样子去认识我。”唐敏感觉自己仿佛置身于一个透明玻璃罩内,和周围人隔着一层。

  有时候,她甚至会渴望冲突。初中时,她和一位好友因为争执互相动了手,对方根本没把她当做弱者。这件事对她影响很深,“我们可以把情绪发泄出来,然后知道彼此边界在哪里。”

  她想主动打破这种单一的、刻意的人际关系。“走出去很重要”,唐敏说。

  到了北京之后,唐敏加入了更多的残障社群,去参加线下分享会、故事会。令她印象深刻的是,一位坐轮椅的姐姐“光明正大”地描述她的孤立无援和痛苦,而不仅仅是展现“身残志坚”。于是,唐敏慢慢建立了“残障意识”与“自我认同”,开始不再遮掩自己“励志”以外更真实的一面。

  大学里,她的第一次主动,是大一上学期加入辩论社。明知自己性格内向,但她还是想挑战自己“最不擅长、最没把握的事”。作为三辩,唐敏需要针对对方漏洞发起进攻。在实际辩论中,她常常会紧张到结巴,但她不在乎。“展示自有缺陷(不仅仅是表面的缺陷)的自己真的超级勇敢。”——2021年11月7日,唐敏参加完第一场正式辩论赛后在朋友圈里写道。

  唐敏一直相信自己生长在很友好的环境,只要她愿意走出去,“都是一直被大家扶着走的。”

  大三时,唐敏对大学生活的新鲜感退去。社团活动体验了,该拿的综测分数、学分、绩点也都顺利拿到了,奖学金也评上了。“我好像没有什么其他想做的事情了。”

  为了调整状态,唐敏每天早起去操场,周末去公园体验“散步的感觉”,还报名了一些校外活动,迫使自己外出……经过不断摸索,唐敏看到了“好起来”的迹象。“在这个过程中,我交到了很好的朋友,也积累了出行和学习的经验,对后续找工作都有助力。”唐敏说。

  毕业前夕,她和朋友带着学士服,到藏在北京胡同里的一家老照相馆拍毕业照。拍照的老师傅修图时,特意把唐敏脸上烧伤的疤痕抹去,但唐敏制止了他,“你要把疤痕全部去掉,那就不是我了。”于唐敏而言,大学四年是一个慢慢变得包容、多元,也更加理解自己的过程。

  面对挫折

  生活已经好起来 不能没斗志

  今年7月,唐敏大学毕业。在朋友的目送下,她坐上出租车,来到火车站,一个人坐上了回昆明老家的高铁。

  唐敏的父亲唐跃云和母亲陆巧英在昆明市宜良县租下10亩地,用来种植玫瑰,房子也盖在花棚边。回家后,除去睡觉时间,唐敏每天有六七个小时待在自己床上,做着一份大学期间找的线上兼职,也寻找着新的发展方向。

  唐敏的父母都来自云南昭通,夫妻俩文化程度不高,举家到昆明谋求生计。为了养活三个孩子,他们每天三四点钟起床,把鲜花从地里摘回来,剪枝、包装、运到供货点,忙时也就只请一位工人搭把手。

  那场火灾后,因不知如何与受伤的子女相处,唐跃云专门去过杭州、西安等地,学习亲子关系方面的课程,哪怕是“自闭症儿童成长”“问题少年辅育”这类并不相关的内容,他也会赶过去听,他想努力给孩子们营造一个积极向上的环境。唐跃云说,“我们家,隔一到两个星期就会组织一次家庭讨论,不说不好的,专说好的。”

  只是,不好的事情都被略过了。今年花价低迷,忙活一年,每亩地还要亏4000元,饭桌上陆巧英只是调侃,“一直吃面条也可以”。唐敏找工作不太顺,面试时遇到的“隐性歧视”,只当是“乐子”和父母分享。但唐敏也察觉到,“大家都会保持一种相对积极乐观的状态,但其实非常脆弱。”

  想要破除这种脆弱,他们只有“积极向上”。唐跃云经常跟唐敏说,“生活已经好起来了,不能丧、不能没有斗志。”

  看着父母每天在花棚里忙碌,唐敏琢磨着通过电商帮家里打开鲜花销路。但很快,她意识到,鲜花易损、物流保鲜是最大难题。

  电商之路走得不太顺利,但唐敏不怕,“即使是坏消息,我们一起去面对它就好了。”在唐敏提出做电商的想法后不久,唐跃云就组织一次家庭讨论,决定让老二去学车,以便之后能全力协助姐姐。

  渐渐地,家里有了些变化。有几回,父亲也会主动给他们打“预防针”说道,“我今天心情不好,谁也别惹我”。而唐敏也终于不再觉得自己是家里的“负担”。

  直面社会

  武装成“完美的健全人”

  在拒绝一些外界帮助的同时,唐敏也在被拒绝。

  去年秋招时,她海投了一些电商、产品运营、项目管理等岗位。最初,她并不主动提及自己的身体状况,只希望对方基于能力作出判断。“好几次都是前期沟通顺畅,一到不得不说明残障身份时,对方就消失了。”

  屡屡碰壁后,她转变策略,选择一开始就开诚布公。简历上的照片没有精修,清晰露出疤痕,在另一份展示个人能力的简历中,她也放入多张坐轮椅的工作照。然而,针对简历上写的“精通办公软件”,面试官仍会质疑。

  2012年,她刚刚结束治疗不久,一位爱心人士送给她一台笔记本电脑,她开始自学电脑。除了打字,她还自学了平面设计和插画绘制。她觉得该如何构图、加哪些元素,其实都是“脑力活”。唐敏会把自己脑子里的想法,通过技术实现出来,不会的就上网搜教程。她喜欢鼓捣新事物。一次,为了做出烟花特效,她研究了两天,终于做了出来。

  “他们只看到‘残障’这个标签,就预设了‘你不行’。”唐敏意识到,很多时候,她不得不把自己武装成“完美的健全人”,向普通人去靠拢。

  为此,她需要更卖力地“自证”,告诉对方,“我只是身体看起来不太健全,但是我的身体状况是可以的。”

  她现在在南京一家由残障者主导的机构做线上兼职,主要负责运营和项目执行。今年7月,她独立接手了一个赋能残障人士就业的新项目。作为项目主管,唐敏需要和品牌方、设计师等多方对接。每次谈判前,她都会反复琢磨措辞,该怎么称呼对方,该强调哪些重点,并提前和老板确认。可一到正式场合,她仍会紧张得结巴,有时甚至把关键目标给拖到最后才提起。

  庆幸的是,同为残障女性的老板,总会鼓励她大胆尝试。在老板身上,唐敏看到了残障者的主体性。“有些人自认为在帮助残障者,就理所应当地要求受助者无条件配合。”此后,唐敏也开始拒绝另一些帮助和建议:

  有人让她面试时划个妆——

  “那不协调,我是全身性烧伤,难道手也要化妆?”

  有人说她的形象就该去做直播——

  “我排斥的不是直播,而是排斥他们理所当然地认为我可以卖惨博流量。”

  唐敏知晓,作为残障人士,能够找到一份工作已是不易,要获得一份报酬合理、得到社会认可、无障碍友好的工作更是难上加难。但是她并不想就这样妥协。

  在日常编辑工作中,她参与开设并运营“残障女性就业专栏”,其中有清华大学毕业的残障女学生的副业分享,也有残障漫画师被老板抽走80%稿费的辛酸遭遇。

  2025年8月,唐敏及团队内其他三位残障伙伴的名字,出现在了联合国教科文组织出版物《全民博物馆:2024中国博物馆在无障碍和包容性方面的创新实践案例集》上。过去一年,她们深度参与了该书的编辑、翻译和校对,参与了博物馆的无障碍测评和知识构建。

  当然,她还是妥协了一部分。“我接受了‘自己可能更适合线上办公’这件事,先前一直有点不死心,对线下的工作抱有很高的期待。”毕业前,为了证明自己有能力线下办公,她在另一家残障组织有过一段为期三个月的线下实习,这段经历对于她而言很珍贵。

  办公室里,同事们分享零食,不爱吃零食的她惶恐得不知道该如何“回报”。慢慢地,和大家熟了之后,她理解了,“同事随手的一个动作,自己坦然接受就好。”她喜欢和“真人”面对面地接触。

  但通勤和坐班,对于她的身体状况来说并不友好。由于之前皮肤的烧伤面积过大,夏天无法排汗散热,容易中暑;冬天皮肤感温失灵,血液循环差,导致四肢极易肿胀。结束实习时,她把在办公室用的杯子带回家。每当看到它,她仍会想起“坐班的感觉”。

  她现在暂时放弃了线下办公。但在之前的面试中,当面试官问她:“你还有什么问题要问吗?”唐敏还是会问,“贵公司的基础设施里面,有没有无障碍卫生间?我的轮椅可不可以进到公司里面去工作?”

  “我要把这些说完。”唐敏说,也许这些当下还不可能实现,但不妨碍她去追求。

  本版文/吴昀 统筹/计巍